15 September

Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat ik de borstamputatie had. M’n hele wereld stond toen nogal op de kop kan je wel zeggen.
Schrik, angst, verdriet, pijn (zowel geestelijk als lichamelijk).
Het gevoel hebben dat je leven nooit meer zo zou zijn als het was…
Denken dat die kanker nooit meer weggaat…
Vandaag is het ook precies 3 jaar geleden dat de kanker weer terug kwam.
Of het een jaar daarvoor niet goed genoeg is weggesneden… (hoezo niet goed…. M’n hele borst is er af…) of dat het een uitzaaiing was of  ‘gewoon’  een nieuwe kanker…. Ik weet het niet.
Feit is wel dat ik me toen helemaal kapot ben geschrokken. Bestralingen volgden, hormoontherapie kreeg ik er ook nog bij voor 5 jaar… De angst, pijn (vooral na de bestralingen) verdriet en schrik waren weer volop terug.
15 September nu…. Ik begin voorzichtig te hopen dat het nu goed lijkt te gaan. De angst zit er wel maar niet meer zo diep als toen.
Hoewel….. Woensdag moet ik voor de uitslag van de jaarlijkse mammogram en voor controle… En dan zit het angstduveltje toch weer op m’n schouder mee te liften…
Maar vandaag haal ik wat lekkers in huis omdat ik weer een jaar verder ben!!!!!!

Bennikweer..

Tijd geleden dat ik hier geschreven heb. De afgelopen maanden heb ik alleen nog maar HIER geschreven. Dus als jullie bij willen leze n moet je daar dus even naar toe gaan.

Ik probeer wel weer hier regelmatig te schrijven. Ondertussen gebeurt hier weer genoeg.

2 Weken geleden heb ik tegen M gezegd dat ik het oppassen bij haar stop. Het wordt me te veel en te laat. Als ik ‘s morgens op Luca heb gepast kan ik daarna meteen door naar M om daar op te passen. En tot 10 of 11 uur ‘s avonds is dan best een lange tijd. Helemaal als je er ook al een ochtend op heb zitten. Ze vond het heel jammer maar ze kon het wel begrijpen. Aan de ene kant vind ik het ook jammer. De band die ik met de kindertjes heb is goed. Toen ik terug kwam van vakantie zei de oudste dat hij me gemist had…. Het jongste kindje zei dat ze me zo lief vindt…. Kijk, dan ga je toch wel twijfelen hoor… Maar ik weet gewoon dat stoppen het beste is voor mijn gezondheid en mijn rust…
Gisteren en eergisteren moest ik ook weer oppassen tot 22.00 uur. Vandaag ben ik vrij en ik heb dan ook lekker uitgeslapen.
Gisteren had M het er over dat ze misschien nachtdiensten wilde draaien. Ze vindt al die avonddiensten zelf ook zwaar en ze vindt het niet prettig dat ze de kinderen daardoor ook minder ziet. De kinderen zelf geven trouwens ook steeds meer aan dat ze het niet leuk vinden dat hun moeder gaat werken. Uitleggen dat zieke mensen in het verpleeghuis ook hulp nodig hebben kan je wel doen maar dat zegt kinderen weinig.
Maar goed, M had het over nachtdiensten. De kinderen zijn 2x per maand bij hun vader (M is gescheiden) en dan kan ze nachtdiensten doen. Ze moet aan 80 uur per maand komen (van de sociale dienst geloof ik of zoiets…. Geen idee hoe dat werkt…) maar met die weekenden alleen komt ze daar niet aan toe. Ze moet in de maand nog 6 nachten werken om tot dat aantal uren te komen. Ze had haar vader al gevraagd maar die wilde niet…
Misschien was het een vraag met voorbedachte rade…. Hoe dan ook… Ik bood aan om, als manlief het er mee eens zou zijn, die 6 nachten wel voor m’n rekening te willen nemen. Ik begin dan om half 11 ‘s avonds tot de volgende morgen 7 uur. Het enige dat ik hoef te doen is slapen met een half oortje open voor het geval de kinderen ‘s nachts wakker worden. En het krijgt nog betaald ook. Slapend je geld verdienen dus….
Het thuisfront maakte geen bezwaren en nu gaat M kijken of het mogelijk is op haar werk om alleen nachtdiensten te doen…
Zij blij, ik blij want eerlijk is eerlijk…. ALs ik niet meer bij haar ga oppassen scheelt het me wel in de portemonee…..
En 6 nachten verdeeld over 1 maand kan manlief me thuis wel missen…
Ik heb een paar vriendinnen en dochterslief een smje gestuurd om te vragen wat zij er van vinden…. Ze vonden het allemaal een goed idee. Mits de verdiensten natuurlijk wel goed zijn…
Ben benieuwd wat jullie mening is….

Spannende dagen..

Degene die onze reis naar Amerika hebben gevolgd weten het vast nog wel. Voor de mensen die het niet hebben gevolgd zal ik het even vertellen.
Tijdens onze vakantie in Woodstown kreeg ik een berichtje van een van mijn beste vriendinnen dat haar kleindochtertje van 5 in het ziekenhuis lag. Er zou in de hersenstam een tumor zitten.
Op 26 maart is ze geopereerd en hebben ze een deel van de met bloed gevulde tumor weg kunnen halen. Daaronder zat iets dat leek op een cavernoom en een dikke ader die daar niet hoort.
Een paar dagen na de operatie was de labuitslag binnen en bleek het toch niet om een cavernoom te gaan.
Die dikke ader was waarschijnlijk de oorzaak van de met bloed gevulde tumor.
Het leek aanvankelijk goed te gaan met Naomi. De operatie had ze goed doorstaan. Ze waren bang dat ze tijdens de operatie hersencellen zouden beschadigen wardoor Naomi misschien blind, verlamd, doof kon raken. Gelukkig is dat allemaal niet gebeurd. Ze mocht van de IC af en er werd al gesproken over terug gaan naar de kinderafdeling.
Na een paar dagen werd het echter minder. Er wam vocht in haar hersentjes waardoor ze weer terug moest naar de IC. Opereren durfden ze niet aan, een drain in haar hoofdje plaatsen ook niet. Te riskant.
Een paar dagen geleden is er een scan gemaakt omdat door de opening van de schedel vocht naar buiten loopt waardoor er op de plek van het litteken een bult zit vanaf haar nek tot boven het oor die elke dag dikker wordt.
De neurochirurg heeft zoiets niet eerder meegemaakt. Zelfs de professor die eerdaags met pensioen gaat kent het niet. Terwijl die man toch een lange loopbaan met veel vreemde dingen heeft gehad.
Vanmiddag wordt Naomi weer geopereerd. Ze gaan een drain in haar ruggetje zetten om zo het hersenvocht weg te voeren.
Zo spannend allemaal….
Mijn duimen draaien hier overuren.
Hoop dat jullie ook willen meeduimen, bidden.
Als jullie een kaartje willen sturen naar Naomi kan dat ook.
Het adres is:
Naomi Dadamo
AZM
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
Afd 2b kamer 16
Ze is met haar 5 jaartjes op en top een meidje. Ze is dan ook gek op meiden- en prinsessendingetjes.

Op deze site kan je foto’s zien van Naomi (en haar broertje en zusje).

Oppassen..

Zag net dat ik al weer een paar dagen niet had geblogd.
Geen bericht goed bericht gelukkig.
Teer nog steeds op de goeie uitslagen. 
Afgelopen week heb ik weer lekker opgepast. Zo leuk om te zien hoe dat kleine ventje zich ontwikkelt. Hij is nu erg bezig met het omdraaien. Duurt niet lang meer dat het hem lukt. Gek, toen mijn eigen spruiten klein waren dacht ik altijd dat je die dingen nooit zou vergeten. Ik vroeg wel eens aan mijn moeder hoe oud ik was toen ik me voor het eerst omdraaide of zo. Antwoordde mijn moeder dat ze dat echt niet meer wist. Kon me dat niet voorstellen toen want zoiets vergeet je toch niet dacht ik????? Wel dus hahahaha. En nu bij mijn oppaskindje is het weer precies zo. Denk nu dat ik dat bij hem echt niet ga vergeten terwijl ik nu al weet dat ik dat wel ga doen. Gelukkig is er een schriftje waar ik opschrijf hoe de ochtend is verlopen dus is er een geheugensteuntje voor later.
Ik zou deze week ook 2x bij het andere gezin gaan oppassen maar de moeder is ziek geworden. Echt spijten doet het me niet want dat zijn vaak lange dagen. Van 2 of 3 uur ‘s middags tot 11 uur ‘s avonds. En dat is lang. Helemaal als je er al een paar oppasuurtjes op heb zitten. En bij het 2e gezin moet ik ook eten koken, kinderen badderen en naar bed brengen. Oké, daarna wel de hele avond voor mezelf maar toch. Het zijn dan wel lange dagen. 
Blijft natuurlijk wel dat ik het sneu vind voor die moeder. Een alleen staande vrouw met 2 kleine kinderen en ook nog ziek zijn…
Gisteren heb ik mijn startpagina weer eens bij gewerkt. Had veel linken in mijn favorieten staan en was al een tijd van plan om die op mijn startpagina te zetten. Daar ben ik gisteren dus even mee zoet geweest. Het resultaat kan je  HIER zien.( Er staat ook een gastenboek bij… hint, hint, hint… ) Een eigen startpagina is zo makkelijk. Als je alles in je favorieten heb staan en je putertje zegt gegeven moment :"Doe het zelf maar"  ben je ook meteen al je favo’s kwijt. Met een eigen startpagina heb je dat niet.
Het is een gratis site tot 500 linken. Ik heb er al ruim 800 op staan. De kosten zijn dan alleen als je weer linken er bij wil zetten. Je kan bellen naar een nummer en je betaalt dan de telefoonkosten (iets van 1,25 of zoiets) en je kan weer een maand lang linken neer zetten. Ik heb er al een paar jaar heel veel plezier en gemak van. Aanradertje dus!!
Oh ja, mijn startpagina heeft naast de hoofdpagina ook nog een subpagina. De link daarvoor staat boven de zoekmachine..

Schoon!!!

Mijn week kan niet meer stuk!!!! Dinsdag naar het ziekenhuis geweest en de uitslag van de lever-echo is GOED!!!! Geen uitzaaiingen, ook niet in m´n botten, alles schoon!!!! Cheerleader

Syndroom…?

Wat een heerlijk weertje was het vandaag hè? Ben zo blij dat ik van heb kunnen genieten. Als ik dinsdag de mamacarepleeg niet was tegen gekomen had ik nu nog in de stress over de botscan gezeten. Ik kan er nog steeds niet bij dat ze mensen zo lang in onzekerheid kunnen laten zitten.
Het gekke is dat ik nu veel meer in de zenuwen zat dan voorgaande keren. In 2004 heb ik ook een botscan en lever-echo gehad. Ook omdat ze dachten dat ik uitzaaiingen kon hebben. Toen kwam de kanker terug op het litteken van de amputatie en het lag dus in de lijn der verwachting dat ik uitzaaiingen zou kunnen hebben. Tuurlijk maakte ik me toen ook zorgen. Maar nu deed ik dat veel meer dan toen. Ik was toen nog maar een jaar met kanker bekend en ik kende nog niemand (persoonlijk) die er aan was overleden. Dàt is dus de jaren daarna wel anders geworden. Hoe langer je in het kanker wereldje vertoeft, hoe wijzer je wordt en hoe meer je dus ervaart en weet wat er allemaal fout kan gaan…
Manlief vertelde me dat hij gisternacht en vannacht wakker werd en meteen dacht..: "Gelukkig, ze is er nog".. Lief hè…?
Ik zeg altijd dat ik minstens 80 jaar word. Ik moet nog zoveel mensen dwars zitten en ik leer steeds weer nieuwe mensen kennen… Ik heb die 30 jaar tegoed nog wel nodig hahaha.
Maar het kruipt nu wel langzaam dichterbij. De hele week heb ik ‘morgen’ vrij goed van me af kunnen zetten maar nu ontkom ik er toch niet meer aan. En hoe goed m’n gevoel over morgen ook is…. De (goeie) uitslag moet ik wel eerst binnen hebben.
Hoe dichterbij morgen komt, hoe meer ik nu toch wel de bibbers krijg…
Nog 1 dagje duimen allemaal dus!!!
Gisteravond hebben ons jongste poepie naar Arnhem gebracht. Zij gaat anderhalf jaar als au-pair werken bij een gezin met 4 kinderen. Ga er maar eens aanstaan… Als 22-jarige 4 kinderen verzorgen… Lijkt me een hele kluif. Ze wil anderhalf jaar werken en daarna een DTS gaan doen. Dat kost aardig wat geld en dat wil ze zo dus bij elkaar verdienen. En aankomende zomer wil ze weer met een tour naar Zuid-Afrika en ook daar moeten de nodige eurootjes voor op tafel komen. Maar goed, ik dwaal af…
We hebben Kind dus weg gebracht. Allemaal tassen en haar keybord mee en op weg naar een zekere mate van zelfstandingheid. Nu is ze sowieso wel erg zelfstandig maar we hebben nu wel het gevoel dat ze ‘echt’ de deur uit is nu. Oké, ze komt de weekenden wel thuis maar toch…
Raar idee… Laatste kuiken wat het nest verlaat.
Toch een periode die afgesloten wordt.
Het lijkt nog maar zo kort geleden dat manlief als krokodil op de grond lag met 2, soms 3 kinderen op zijn buik. Kindertjes die hij als krokodil wel even zou verorberen. Of dat er afgeteld werd bij de trap om daarmee de race naar boven te laten beginnen. Wie is er het eerst boven… Vader of kind…. Kind natuurlijk… Al had het betreffende kind niet door dat dat de snelste manier was om ze naar boven te krijgen als ze naar bed moesten…
Pleisters plakken (meeeeeeters…), vieze neuzen afvegen, kusjes op zere knietjes geven, ‘s nachts met de thermometer in de weer zijn, washandjes op koortsige voorhoofdjes leggen, voorlezen, eindeloos voorlezen…met de thee klaar zitten en wachten tot de kinderen uit school kwamen, verhalen aanhoren…scheidsrechter zijn bij ruzietjes binnenshuis…. (en buitenshuis…)..
Heet dit nu het ‘lege nestsyndroom’???
Nee toch, heb IK toch geen last van…?

Aftellen…

Aankomende dinsdag krijg ik de uitslag van de lever-echo. Zo zeker als ik er bijna van was dat de botscan foute boel zou zijn, zo zeker ben ik er nu van dat de echo goed zal zijn. Ik hoop dus dat ik nu net zoveel gelijk heb als afgelopen woensdag ongelijk…
Maar toch zal ik pas helemaal gerust zijn als ik de uitslag binnen heb… Die echo wordt natuurlijk niet voor niks gemaakt. Maar zoals ik al zei… Ik ga met goeie hoop..
Woensdagmiddag heb ik een groot deel van de middag geslapen. Gistermiddag trouwens ook. De spanningen van de afgelopen tijd vertaalde zich bij mij in slapen. Nu had ik eergisteravond ook tot 10 uur gewerkt dus daar was ik ook wel wat moe van maar ik denk toch dat het meeste moeie kwam van de spanning. Pas toen ik de uitslag kreeg besefte ik pas hoezeer ik in spanning had gezeten. Ben nog elke dag blij dat het een goeie uitslag was. Had pas door dat de zon zo heerlijk scheen na de uitslag. Echt letterlijk dus. Ik voelde toen pas de warmte er van toen ik buiten was en wist dat mijn botten schoon waren. Klinkt erg dramatisch maar zo was het wel.  Letterlijk en figuurlijk scheen de zon weer..
Nu dus aftellen tot dinsdag…
Hoop dat de zon nog ff lekker blijft schijnen…Zonnetje1

TAAAAAAAAAAAAAAAART..

Zoals het onderwerp al aangeeft…. Hier komt vanavond taart in huis!!!!
Vanmorgen om 8 uur moest ik voor de lever-echo. Ik vroeg na afloop wanneer de uitslag bekend zou zijn… 4 Werkdagen. Niet echt iets om het weekend mee in te gaan dus.
Toevallig (wat is toevallig…?) kwam ik op na de echo weg naar de uitgang de mamacare verpleegkundige tegen. Ze vroeg me hoe het met me ging en ik vertelde dat ik net een lever-echo had gehad en vorige week een botsan. En dat ik dus tot na het weekend moest wachten op alle uitslagen. Dát vond ze niet kunnen, zo lang wachten is niet te doen. Want als ik dan volgende week de uitslag  krijg is er al met al al 2 weken voorbij gegaan… Ik moest even met haar mee komen en zij zou proberen iets aan de weet te komen voor me. Ze wees me er wel op dat ik (in geval van een slechte uitslag) wel alleen was. Altijd gaat er iemand met me mee, voor uitslagen, controles en onderzoeken. Dit keer kon er niemand mee. Eigenlijk kon het me helemaal niet schelen, als ik maar wat wist!!!! Ze zou kijken  of ze een chirurg kon vinden die me even zou kunnen ‘ontvangen’…  De mijne was nl op vakantie. Na 10 (hele lange) minuten riep ze me het behandelkamertje binnen maar voor dat ik binnen was knikte ze al bemoedigend en zei dat de scan goed was!!!!!!!!!!!!!!!!
De pijnklachten worden veroorzaakt door slijtage.
De chirurg is er nog niet eens bij gekomen. Goed nieuws kon zij ook wel vertellen. Wel heeft ze meteen een afspraak voor dinsdag gemaakt voor de uitslag van de lever-echo. Maar ik vertrouw er nu veel meer op dat die ook wel goed zal zijn!  Ik heb daar eerst even een potje gehuild zo blij was ik. Op dat moment besefte ik pas hoe gespannen ik de afgelopen week was, hoeveel spanning ik dus had opgebouwd. Heel veel dus… Ik had er de hele week zo’n slecht gevoel over. En dat heb ik normaal gesproken nooit.
Het overlijden van een lotgenote vorige week zal daar ook wel aan mee gewerkt hebben. Op de 1e lotgenotenlunch (in 2003) waren wij de enige 2 die ‘alleen maar’ een amputatie hadden gehad. Net of we maar ‘een beetje’ kanker hadden. We voelden ons eigenlijk een beetje schuldig naar de rest. Onterecht natuurlijk maar ja, zo voelden wij dat nou eenmaal. Toen het én bij haar én mij in 2004 terug kwam werden we met de neus flink op de feiten gedrukt. Het overlijden van haar kwam bij mij dus erg hard aan…. En toen ik daarna ook nog eens weer in de medische molen kwam sloeg de schrik me enorm om het hart… Ik zou toch niet, net zoals zij……..
Vanavond dus taart in huis. Een hele grote….
Mag eigenlijk niet omdat ik diabeet ben maar dan laat ik wel weer andere dingen staan...
Vandaag mag alles even!!!!!!

Knop om..

Afgelopen dagen probeer ik een beetje de knop om te zetten. Zet hem even in de ‘veilige modus’…  Ik hanteer deze dagen de struisvogelmethode. Kop in het zand en net doen of er niks aan de hand is.
Is er ook nog niet natuurlijk. Ik weet nog niks en ik kan me nu wel allemaal enge doemscenario’s in m’n hoofd halen maar daar word ik ook niet vrolijker van. Doe, totdat ik iets weet, dus maar net of er niks aan de hand is. Als er echt iets aan de hand is kan ik me altijd nog zorgen maken.
Aankomende woensdag krijg ik de lever-echo en dan moet ik maar afwachten wanneer ze me bellen. De radioloog had het er over dat ik na een kleine week moest bellen maar de secretaresse zei dat zijzelf zouden bellen. Vinden ze makkelijker want als ik bel heb je kans dat de radioloog net bezig is met iemand of dat hij er niet is.
Ik weet niet wat makkelijker is… Ikzelf vind het lekkerder als ik zelf kan bellen. Je kan je dan een beetje op het gesprek voorbereiden en er voor gaan zitten. Nu heb ik dat aankomende week mijn hart stil staat bij elk telefoontje dat ik krijg. Een soort overval dus…..
Maar goed, we wachten nu maar af.
Misschien is het idd loos alarm en is het botontkalking, bekkeninstabiliteit door de overgang, beklemde zenuw, teveel gezopen  en daardoor mijn lever naar de Filistijnen …Kortom… Keuze genoeg hahaha.
Ik houd jullie op de hoogte, zodra ik iets weet zet ik het hier meteen neer…
Allemaal heel erg bedankt voor het duimen, bidden en de kaarsjes.

Bang…

De botscan zit er op. Vanmorgen was ik mooi op tijd in het ziekenhuis. Erg mooi op tijd zelfs… 3 kwartier te vroeg. Door de spanning heb ik door de telefoon niet helemaal goed de tijd mee gekregen hahaha. Maar beter te vroeg dan te laat.
Na even wachten werd de radioactieve stof geïnjecteerd. Ik kreeg meteen 2 halve liters Spa mee want het spul verlaat je lichaam via de urinewegen.
3 Uur later moest ik terug komen en kon ik onder de scan. Je moet bij zoiets absoluut niet claustrofobisch zijn want dan word je hard gillend gek. Het apparaat zakt tot zo´n 2 cm boven je hoofd.. Ik had een cd´tje van Ernst Jansz mee genomen, Molenbeekstraat. Heerlijke rustige muziek. Ben daar lekker met m’n ogen dicht gaan liggen en geluisterd naar het cd´tje. Viel bijna in slaap…
Na de scan zijn manlief en ik naar huis gegaan. Boodschappen gedaan en proberen weer over te gaan tot de orde van de dag. Wel moeilijk want nu begint het wachten dus. Vorige keren was ik er ontspannender onder, nu zit ik de hele tijd doemgedachten weg te werken. Durf wel te stellen dat ik veel banger ben dan de vorige keer… Als het uitzaaiingen zijn in m’n botten en/of lever hangt de vlag er heel anders voor… Tuurlijk probeer ik er van uit te gaan dat het loos alarm is… En zolang ik niks weet moet ik me ook geen enge dingen in m’n hoofd halen, dat weet ik allemaal…
Maar potverdikkeme…. wat is dat moeilijk….

Copyright © 2012